4:37 手機響起, 醫院護士：量不到血壓及脈搏 ......
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| 來源 |
2017/05/05
2017/04/17
守護母親日誌201704(下)
20170416(日)
早上還不到七點到病房,聽昨夜看護說媽媽如何將打點滴的針頭拔除的事. 的確,母親的手勁很強,不像90歲的老太太
白天裡母親的譫妄情形嚴重,常神遊,似乎無視周遭環境
20170418-19(二~三)
一個晚上,母親僅睡著約2小時. 身體常在動(或一點抖動),尤其收手異常有勁,這邊摳摳,那邊抓抓. 或許肺又積水了,開始喘,血氧也降低. 希望母親不要經歷太多痛苦
20170420-21(四~五)
多半時間為一個人照顧母親,在夜裡,替她在床上清理大小便,調整睡姿,看顧她不要拔掉點滴針頭及氧氣罩,她雖常處譫妄狀態,且口齒不清,但她動來動去,說些我無法聽懂的話(我多希望我能懂!), 似乎神經一刻不能安歇, 大腦及身軀幾乎未曾休息.我會輕輕地說"放手吧! 不要緊握不放". 希望頑強"生"的意志不致驅使人做痛苦的掙扎,有些事(如器官漸衰竭)是小小的身軀無法敵抗的.
20170422-0430
家姊出國作宗教之旅,這段期間我多為早上七點到醫院接夜班看護的班,多待到中午,幫忙白斑看護; 過中午回家休息,等吃完晚餐再開車到醫院,約20:30, 待個1-2小時再回家,對我這近60歲的人是體力上的考驗.
母親進食極少,因體內易積水,或許是在維持"危險平衡"?
20170422-
給夜班看護的備忘錄:
1，例行事項：喝水（可針管注射，避免嗆到）、清潔口腔、擦臉及手、沖洗屁股（至少睡前及早晨各一次）、清滲便；
2，注意事項：易喘（避免平躺）、防拔掉點滴針頭、盡可能戴上氧氣罩、其他不適情況告知護理師；
3，目前身體狀況：進食少、譫妄（幻覺）多、時睡時醒、紅屁股
早上還不到七點到病房,聽昨夜看護說媽媽如何將打點滴的針頭拔除的事. 的確,母親的手勁很強,不像90歲的老太太
白天裡母親的譫妄情形嚴重,常神遊,似乎無視周遭環境
20170418-19(二~三)
一個晚上,母親僅睡著約2小時. 身體常在動(或一點抖動),尤其收手異常有勁,這邊摳摳,那邊抓抓. 或許肺又積水了,開始喘,血氧也降低. 希望母親不要經歷太多痛苦
20170420-21(四~五)
多半時間為一個人照顧母親,在夜裡,替她在床上清理大小便,調整睡姿,看顧她不要拔掉點滴針頭及氧氣罩,她雖常處譫妄狀態,且口齒不清,但她動來動去,說些我無法聽懂的話(我多希望我能懂!), 似乎神經一刻不能安歇, 大腦及身軀幾乎未曾休息.我會輕輕地說"放手吧! 不要緊握不放". 希望頑強"生"的意志不致驅使人做痛苦的掙扎,有些事(如器官漸衰竭)是小小的身軀無法敵抗的.
20170422-0430
家姊出國作宗教之旅,這段期間我多為早上七點到醫院接夜班看護的班,多待到中午,幫忙白斑看護; 過中午回家休息,等吃完晚餐再開車到醫院,約20:30, 待個1-2小時再回家,對我這近60歲的人是體力上的考驗.
母親進食極少,因體內易積水,或許是在維持"危險平衡"?
20170422-
給夜班看護的備忘錄:
1，例行事項：喝水（可針管注射，避免嗆到）、清潔口腔、擦臉及手、沖洗屁股（至少睡前及早晨各一次）、清滲便；
2，注意事項：易喘（避免平躺）、防拔掉點滴針頭、盡可能戴上氧氣罩、其他不適情況告知護理師；
3，目前身體狀況：進食少、譫妄（幻覺）多、時睡時醒、紅屁股
2017/04/03
守護母親日誌201704(上)
20170402(日)
早上七點到醫院,見母親坐立在床上,精神不錯,但夜班看護及我姪子說她都沒睡什麼覺. 母親最近常睡睡醒醒,只睡著約3~10分鐘便醒了,可能一會兒又睡著了(還會打呼),似乎神經不安穩,某些頻率亂了? 擔心她未能真正獲得休息(包括腦部的)
當她躺或坐在病床上,她的手有時會抓東抓西,有時似又在疊東西; 躺著(似乎)在淺睡狀態時,有時手會抖動或會伸手在空中想抓某個東西,不然會說些我們無法理解的話... 姊說她在做女工. 和上次住院一樣,應是"譫妄"現象.
的確,媽過去常會修改及手縫衣服. 我高中時家事課要打毛衣,母親還幫忙我完成了一件綠色的背心,令人印象深刻的草綠色的,類似下圖:
20170404(二)
早上五點半起床,約6:10開車出發到醫院,到病房已是七點了.昨晚媽都沒睡,譫妄情形厲害. 今天白天是半睡半醒,睡不到一分鐘又醒了. 到了下午幻覺明顯,做縫紉做了一個多鐘頭, 錄下她手部動作:
20170406-0407(四~五)
觀察了一個晚上,了解一下母親的睡眠情形,發覺她會經常動手(將兩手舉高,看著自己手並握拳後張開,似在伸展活動,有時好像想摳掉手臂上的針頭; 手做縫紉動作; 手去抓頭,摳耳,摳腳, 觸摸床欄等), 動腳(縮起,脫襪 ...),動口(夢囈) ... 睡睡醒醒, 交錯頻率極高,這些都影響了睡眠.
翻到伊佳奇的"趁你還記得"一書中提到"睡眠障礙,值參考,其中一些文字如下:
20170409(日)
早上七點多一點到病房時,聽昨晚陪伴奶奶的小姪兒說: 奶奶整晚都沒睡,請的夜班看護說今天不做了(可能怕晚上又沒得睡)
母親住院不僅財務吃緊,且在照顧人力上捉襟見肘
20170410-0411(一~二)
這兩天都是夜班. 母親進食非常少,晚間有時會發燒,情況不好.週一晚兩個孫子,我,及請的夜班看護守護著,母親順利渡過此夜. 週二晚我陪母親,夜間清理排便及換尿布,她排尿仍少.現每天除打強心劑,利尿劑,抗生素外,尚補充葡萄糖注射液1000 c.c.
母親的手被打針成這樣:
20170413(四)
夜間看顧母親,須時時盯著她的動作,半夜約三點她拼命用有著稜角指甲的右手指,去抓因打針瘀青發黑的左手,說是很癢. 是否她原本手勁極強,或是失智者重複性的動作, 快將左手抓破皮了(皮膚超薄)
約四點才較安穩的睡覺,到了五點半突然自己坐起來準備下床,說要"去關正在燒開水的火源"(?) 平時無法自行坐起,常處於昏睡狀態的她,卻像另一個人似的,眼睛睜的圓亮 ...
早上七點到醫院,見母親坐立在床上,精神不錯,但夜班看護及我姪子說她都沒睡什麼覺. 母親最近常睡睡醒醒,只睡著約3~10分鐘便醒了,可能一會兒又睡著了(還會打呼),似乎神經不安穩,某些頻率亂了? 擔心她未能真正獲得休息(包括腦部的)
當她躺或坐在病床上,她的手有時會抓東抓西,有時似又在疊東西; 躺著(似乎)在淺睡狀態時,有時手會抖動或會伸手在空中想抓某個東西,不然會說些我們無法理解的話... 姊說她在做女工. 和上次住院一樣,應是"譫妄"現象.
的確,媽過去常會修改及手縫衣服. 我高中時家事課要打毛衣,母親還幫忙我完成了一件綠色的背心,令人印象深刻的草綠色的,類似下圖:
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| 圖來源 |
20170404(二)
早上五點半起床,約6:10開車出發到醫院,到病房已是七點了.昨晚媽都沒睡,譫妄情形厲害. 今天白天是半睡半醒,睡不到一分鐘又醒了. 到了下午幻覺明顯,做縫紉做了一個多鐘頭, 錄下她手部動作:
20170406-0407(四~五)
觀察了一個晚上,了解一下母親的睡眠情形,發覺她會經常動手(將兩手舉高,看著自己手並握拳後張開,似在伸展活動,有時好像想摳掉手臂上的針頭; 手做縫紉動作; 手去抓頭,摳耳,摳腳, 觸摸床欄等), 動腳(縮起,脫襪 ...),動口(夢囈) ... 睡睡醒醒, 交錯頻率極高,這些都影響了睡眠.
翻到伊佳奇的"趁你還記得"一書中提到"睡眠障礙,值參考,其中一些文字如下:
20170409(日)
早上七點多一點到病房時,聽昨晚陪伴奶奶的小姪兒說: 奶奶整晚都沒睡,請的夜班看護說今天不做了(可能怕晚上又沒得睡)
母親住院不僅財務吃緊,且在照顧人力上捉襟見肘
20170410-0411(一~二)
這兩天都是夜班. 母親進食非常少,晚間有時會發燒,情況不好.週一晚兩個孫子,我,及請的夜班看護守護著,母親順利渡過此夜. 週二晚我陪母親,夜間清理排便及換尿布,她排尿仍少.現每天除打強心劑,利尿劑,抗生素外,尚補充葡萄糖注射液1000 c.c.
母親的手被打針成這樣:
20170413(四)
夜間看顧母親,須時時盯著她的動作,半夜約三點她拼命用有著稜角指甲的右手指,去抓因打針瘀青發黑的左手,說是很癢. 是否她原本手勁極強,或是失智者重複性的動作, 快將左手抓破皮了(皮膚超薄)
約四點才較安穩的睡覺,到了五點半突然自己坐起來準備下床,說要"去關正在燒開水的火源"(?) 平時無法自行坐起,常處於昏睡狀態的她,卻像另一個人似的,眼睛睜的圓亮 ...
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| 可憐媽媽的手 |
2017/03/18
守護母親日誌201703(下)
20170317(五)
母親近來胃口不佳,吃得少,讓家人擔憂,除帶些點心餐點(如: 叉燒包,肉包,燒賣,小籠包...)還帶些肉湯(雞湯,豬肉湯,排骨湯),以增加其食量. 媽愛喝湯,早年不解,後來才明白廣東人吃飯是很重視湯品的.
"來到廣東，喝老火靚湯是必不可少的。廣東人常說「寧可食無菜，不可食無湯」，對湯的喜愛程度可見一斑。"(https://kknews.cc/zh-tw/food/v4p2my.html)
母親近來胃口不佳,吃得少,讓家人擔憂,除帶些點心餐點(如: 叉燒包,肉包,燒賣,小籠包...)還帶些肉湯(雞湯,豬肉湯,排骨湯),以增加其食量. 媽愛喝湯,早年不解,後來才明白廣東人吃飯是很重視湯品的.
"來到廣東，喝老火靚湯是必不可少的。廣東人常說「寧可食無菜，不可食無湯」，對湯的喜愛程度可見一斑。"(https://kknews.cc/zh-tw/food/v4p2my.html)
2017318(六)
安養院的房間與日光室(Sun room)
20170319(日)
昨晚媽媽因心跳快, 量不到血壓,又頭痛(頭暈),送到醫院急診,最後住院. 今天在醫院待了約22小時(8 a.m.--6 a.m),從急診到心臟內科病房. 距上次出院還不到一個月
20170322(三)
觀察一晚母親睡覺情形,"夢囈"很多. 睡睡醒醒,張開眼不知自己身在何處,時間為何(仍在醫院病房,在深夜)--時空錯亂. 失智者危險多,需有人自旁照顧,不然就像許多安養院或醫院,要將其"約束"起來(束縛腰腹,或手腳),避免其下床摔倒或自己拔掉鼻胃管,針頭...等.
恐慌--說自己身無分文(其實有退休金),要跳樓自殺. 因自己會游泳(這事倒記得 ),不能在水淺處,要到海中水深處(可能指欲跳海?)... 我只能見怪不怪,好言相勸,下次記得要轉移話題.
20170326(日)
Zyprexa/Olanzapine 要吃多少劑量才適合? 不致造成昏沉,影響進食
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| 三人一間房 |
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| 走道盡頭的日光室 |
20170319(日)
昨晚媽媽因心跳快, 量不到血壓,又頭痛(頭暈),送到醫院急診,最後住院. 今天在醫院待了約22小時(8 a.m.--6 a.m),從急診到心臟內科病房. 距上次出院還不到一個月
20170322(三)
觀察一晚母親睡覺情形,"夢囈"很多. 睡睡醒醒,張開眼不知自己身在何處,時間為何(仍在醫院病房,在深夜)--時空錯亂. 失智者危險多,需有人自旁照顧,不然就像許多安養院或醫院,要將其"約束"起來(束縛腰腹,或手腳),避免其下床摔倒或自己拔掉鼻胃管,針頭...等.
恐慌--說自己身無分文(其實有退休金),要跳樓自殺. 因自己會游泳(這事倒記得 ),不能在水淺處,要到海中水深處(可能指欲跳海?)... 我只能見怪不怪,好言相勸,下次記得要轉移話題.
20170326(日)
Zyprexa/Olanzapine 要吃多少劑量才適合? 不致造成昏沉,影響進食
母親住進這家有名的大醫院,但不可避免地是醫師們的試驗品: 有被無經驗的住院醫師給過多鎮定劑量,以致昏睡了一個禮拜; 有的醫師則說要慢慢調整適合藥量 ... 一次次的試驗造成失智更嚴重,這種療法是科技的進步, 還是帶給病人更大的痛苦?
或許換個角度想:每個病人的情況不同,醫師需嘗試不同的做法?
媽媽的整體狀況,日前姊曾提到：
睡眠及食慾不佳,肺積水增加,發炎,有時血氧較低,腎功能退步. 現在調整心律不整的藥之劑量；調整利尿劑同時得防止血壓降低；改善睡眠狀況。心律不整、心衰竭（致生積水）狀況仍然持續. 鉀離子仍然超標...
20170327-28夜(一~二)
今天去抽了580cc的右肺積水,照了兩次X光
晚間睡不著,東摳摳西摳摳,結果將手臂上預留的針頭給扯到了,媽說怎麼有血? 衣服,被子及中單上都有不少血跡,她不知道如此動作會有這種結果的,只想將"異物"剔除
20170331-0401夜(五~六)
能否出院,回得去"至善"嗎?
母親的病情令人日益擔心,現在是經常喘,心臟不好(僅10%的功能)以致肺積水及腎臟功能衰退. 幾天沒見她,發現她情況變差了,臉有些浮腫,經常躺在床上不斷的喘氣,兩手臂薄薄的皮膚上更是佈滿打針的痕跡,要注射利尿劑,強心劑,抗生素...點滴,希望母親少受痛苦,祈求主的引領!
或許換個角度想:每個病人的情況不同,醫師需嘗試不同的做法?
媽媽的整體狀況,日前姊曾提到：
睡眠及食慾不佳,肺積水增加,發炎,有時血氧較低,腎功能退步. 現在調整心律不整的藥之劑量；調整利尿劑同時得防止血壓降低；改善睡眠狀況。心律不整、心衰竭（致生積水）狀況仍然持續. 鉀離子仍然超標...
20170327-28夜(一~二)
今天去抽了580cc的右肺積水,照了兩次X光
晚間睡不著,東摳摳西摳摳,結果將手臂上預留的針頭給扯到了,媽說怎麼有血? 衣服,被子及中單上都有不少血跡,她不知道如此動作會有這種結果的,只想將"異物"剔除
20170331-0401夜(五~六)
能否出院,回得去"至善"嗎?
母親的病情令人日益擔心,現在是經常喘,心臟不好(僅10%的功能)以致肺積水及腎臟功能衰退. 幾天沒見她,發現她情況變差了,臉有些浮腫,經常躺在床上不斷的喘氣,兩手臂薄薄的皮膚上更是佈滿打針的痕跡,要注射利尿劑,強心劑,抗生素...點滴,希望母親少受痛苦,祈求主的引領!
2017/02/27
守護母親日誌201703(上)
母親虛歲90, 2017年一月中旬因病住院一個月,後回到陽明山腰的安養院
20170225
從今晚起接受床上約束(磁扣式腰腹部約束帶),安養院人員怕母親夜間下床摔倒
20170226
今天進食很少,令人擔心
(美食家 忘記怎麼開口吃了)
20170302,0304,0305
媽媽想回"家",不願住在現在安養院三人一間的養護區房間,甚至有時表現得十分排拒. 她要我們在外頭找適合的出租房子...
"家"若意味著"安全"及"擁有權",她在這新環境中顯然是沒有歸屬感及安全感的,尤其對一個失智長者而言,是一種艱辛的焦慮
20170307
失智與吐痰(吐口水):
以前母親曾住過在安養院的失智區,當時見到有人會隨地吐痰(口水或食物)的情形
現在發現母親有時也會有這種反應
**一位失智者的女兒這樣寫道:
"他會亂吐痰，因此 : 我家滿地都是痰跟口水，有時候沒有痰他會故意一直亂吐口水......"(https://www.ptt.cc/bbs/pay_home/M.1296484427.A.99F.html)
**失智症末期吞嚥困難進食方式選擇
20170309(四)
媽媽雖已是中度失智,但她仍能感受到他人(照顧員或我們家人)對她的協助或照顧,她常對照顧員說"謝謝", 對我說"辛苦妳了"...等等. 在不失智躁動時,她是位很有禮貌的長者.
明天(20170310)將要退掉安養區住了十多年的房間,或許母親在其記憶深處仍記得這如家般的房間,而我們對其有份不捨之情 . 在2015年10月左右,母親曾暫移住智園時,拍下了這房間幾張照片,現當留念吧! 有些事是回不去的(不可逆的),就如同時光一去不復返.
20170311(六)
下了好些天的雨,今天下午終於放晴了,希望母親的心情也能抹去陰霾
告訴母親她住的房間的方位: "從走廊直直走的那一間,房間門口對面是服務人員的櫃檯..." -- 但對她而言,這麼多的廳,走廊,房間 ... 如此地相似,真難以分辨. 她要求我再推她(坐在輪椅上)走一遍 (其實不只一遍) 希望明天能分辨,會自己找到"回家"的路
20170312(日)
母親對房間的所在位置仍難以分辨,或許還要相當長的時間才能學/記起來
這安養院最後棟三樓的養護區的老人,大部分是坐輪椅,行動不便者.與媽媽同桌吃飯的其中一位是住在隔壁房間T媽媽, 她說她是屬雞的,應該有96歲了,但看起來像八十多歲,講話有著上海口音. 傍晚不到五點大家已準備吃晚餐,T媽媽自己轉著輪椅來到餐廳,她能自己進食,不需餵食,她靜靜地吃著,顯得優雅,飯後約五點半鐘,她的手機便會響起,每天在新竹的兒子(是位工程師)都會準時打來,T媽媽會講上一陣子.她頭腦還很清楚.
有些行動不便者(需餵食或習慣較特殊者)是被安排在自家房間門口的位置吃飯.其中一位,住在隔壁兩間的老奶奶, 我暫稱為"瓷娃娃", 她由外籍照顧員餵食,照顧員常常似乎急切地,一口接一口餵她全流質稀飯 ,而她未失本能,會用手抗拒應接不暇的餵食,像娃娃般的動作, 但似乎贏不過年輕如孫子年紀的照顧員. 我偷望著,幾許無奈與同情,這是沒有家人照顧的情景吧. 今天雖看到她的家人來探訪,本想"多管閒事"去告訴他們,但最終還是打消這念頭.
20170225
從今晚起接受床上約束(磁扣式腰腹部約束帶),安養院人員怕母親夜間下床摔倒
20170226
今天進食很少,令人擔心
(美食家 忘記怎麼開口吃了)
20170227
今天進食稍有改善
晚六點半母親上床休息,我離開她的房間,看著她靜靜疲倦的躺著,不知3~4小時後若要尿尿,是否有照服員能及時協助? 無親人看顧的老人是很悲哀的.
20170228
吃中餐時,對母親說所吃的食物是什麼--"稀飯","蒸蛋"(其實是三色蛋),她似乎有點想不起來. 要補充說:軟軟的,可以吞下去 ...
二月要結束了,開車回家路經辛亥路台大後面,路邊細葉欖仁在毛毛雨中葉子顯得稀疏,雨啊!要下到何時?
20170228
吃中餐時,對母親說所吃的食物是什麼--"稀飯","蒸蛋"(其實是三色蛋),她似乎有點想不起來. 要補充說:軟軟的,可以吞下去 ...
二月要結束了,開車回家路經辛亥路台大後面,路邊細葉欖仁在毛毛雨中葉子顯得稀疏,雨啊!要下到何時?
20170302,0304,0305
媽媽想回"家",不願住在現在安養院三人一間的養護區房間,甚至有時表現得十分排拒. 她要我們在外頭找適合的出租房子...
"家"若意味著"安全"及"擁有權",她在這新環境中顯然是沒有歸屬感及安全感的,尤其對一個失智長者而言,是一種艱辛的焦慮
20170307
失智與吐痰(吐口水):
以前母親曾住過在安養院的失智區,當時見到有人會隨地吐痰(口水或食物)的情形
現在發現母親有時也會有這種反應
**一位失智者的女兒這樣寫道:
"他會亂吐痰，因此 : 我家滿地都是痰跟口水，有時候沒有痰他會故意一直亂吐口水......"(https://www.ptt.cc/bbs/pay_home/M.1296484427.A.99F.html)
**失智症末期吞嚥困難進食方式選擇
20170309(四)
媽媽雖已是中度失智,但她仍能感受到他人(照顧員或我們家人)對她的協助或照顧,她常對照顧員說"謝謝", 對我說"辛苦妳了"...等等. 在不失智躁動時,她是位很有禮貌的長者.
明天(20170310)將要退掉安養區住了十多年的房間,或許母親在其記憶深處仍記得這如家般的房間,而我們對其有份不捨之情 . 在2015年10月左右,母親曾暫移住智園時,拍下了這房間幾張照片,現當留念吧! 有些事是回不去的(不可逆的),就如同時光一去不復返.
20170311(六)
下了好些天的雨,今天下午終於放晴了,希望母親的心情也能抹去陰霾
告訴母親她住的房間的方位: "從走廊直直走的那一間,房間門口對面是服務人員的櫃檯..." -- 但對她而言,這麼多的廳,走廊,房間 ... 如此地相似,真難以分辨. 她要求我再推她(坐在輪椅上)走一遍 (其實不只一遍) 希望明天能分辨,會自己找到"回家"的路
20170312(日)
母親對房間的所在位置仍難以分辨,或許還要相當長的時間才能學/記起來
這安養院最後棟三樓的養護區的老人,大部分是坐輪椅,行動不便者.與媽媽同桌吃飯的其中一位是住在隔壁房間T媽媽, 她說她是屬雞的,應該有96歲了,但看起來像八十多歲,講話有著上海口音. 傍晚不到五點大家已準備吃晚餐,T媽媽自己轉著輪椅來到餐廳,她能自己進食,不需餵食,她靜靜地吃著,顯得優雅,飯後約五點半鐘,她的手機便會響起,每天在新竹的兒子(是位工程師)都會準時打來,T媽媽會講上一陣子.她頭腦還很清楚.
有些行動不便者(需餵食或習慣較特殊者)是被安排在自家房間門口的位置吃飯.其中一位,住在隔壁兩間的老奶奶, 我暫稱為"瓷娃娃", 她由外籍照顧員餵食,照顧員常常似乎急切地,一口接一口餵她全流質稀飯 ,而她未失本能,會用手抗拒應接不暇的餵食,像娃娃般的動作, 但似乎贏不過年輕如孫子年紀的照顧員. 我偷望著,幾許無奈與同情,這是沒有家人照顧的情景吧. 今天雖看到她的家人來探訪,本想"多管閒事"去告訴他們,但最終還是打消這念頭.
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| 圖來源 |
2016/01/02
2015/10/25
母難日
今年生日那天陪母親去榮總看病，之後到蘇杭吃中餐。不幸深夜上吐下瀉，這天的確是不平凡的一天。
有人說生日是母親受難日(母難日)，的確母親於30歲生我，在那個仍是樸素、生活不富裕的四O年代；當然，自己身為人母，也能體會人母所受的"苦"是如何。母親現則又受失智的苦難，僅以Still Alice 電影中女主角在失智協會上的演講來感同身受母親之苦。
Dr. Alice Howland: Good morning. It's an honor to be here. The poet Elizabeth Bishoponce wrote: 'the Art of Losing isn't hard to master: so many things seem filled with the intent to be lost that their loss is no disaster.' I'm not a poet, I am a person living with Early Onset Alzheimer's, and as that person I find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep, but mostly losing memories...
[she knocks the pages from the podium]
Dr. Alice Howland: I think I'll try to forget that just happened.
[crowd laughs]
Dr. Alice Howland: All my life I've accumulated memories - they've become, in a way, my most precious possessions. The night I met my husband, the first time I held my textbook in my hands. Having children, making friends, traveling the world. Everything I accumulated in life, everything I've worked so hard for - now all that is being ripped away. As you can imagine, or as you know, this is hell. But it gets worse. Who can take us seriously when we are so far from who we once were? Our strange behavior and fumbled sentences change other's perception of us and our perception of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic. But this is not who we are, this is our disease. And like any disease it has a cause, it has a progression, and it could have a cure. My greatest wish is that my children, our children - the next generation - do not have to face what I am facing. But for the time being, I'm still alive. I know I'm alive. I have people I love dearly. I have things I want to do with my life. I rail against myself for not being able to remember things - but I still have moments in the day of pure happiness and joy. And please do not think that I am suffering. I am not suffering. I am struggling. Struggling to be part of things, to stay connected to whom I was once. So, 'live in the moment' I tell myself. It's really all I can do, live in the moment. And not beat myself up too much... and not beat myself up too much for mastering the art of losing. One thing I will try to hold onto though is the memory of speaking here today. It will go, I know it will. It may be gone by tomorrow. But it means so much to be talking here, today, like my old ambitious self who was so fascinated by communication. Thank you for this opportunity. It means the world to me. Thank you. (以上文字來源)
有人說生日是母親受難日(母難日)，的確母親於30歲生我，在那個仍是樸素、生活不富裕的四O年代；當然，自己身為人母，也能體會人母所受的"苦"是如何。母親現則又受失智的苦難，僅以Still Alice 電影中女主角在失智協會上的演講來感同身受母親之苦。
Dr. Alice Howland: Good morning. It's an honor to be here. The poet Elizabeth Bishoponce wrote: 'the Art of Losing isn't hard to master: so many things seem filled with the intent to be lost that their loss is no disaster.' I'm not a poet, I am a person living with Early Onset Alzheimer's, and as that person I find myself learning the art of losing every day. Losing my bearings, losing objects, losing sleep, but mostly losing memories...
[she knocks the pages from the podium]
Dr. Alice Howland: I think I'll try to forget that just happened.
[crowd laughs]
Dr. Alice Howland: All my life I've accumulated memories - they've become, in a way, my most precious possessions. The night I met my husband, the first time I held my textbook in my hands. Having children, making friends, traveling the world. Everything I accumulated in life, everything I've worked so hard for - now all that is being ripped away. As you can imagine, or as you know, this is hell. But it gets worse. Who can take us seriously when we are so far from who we once were? Our strange behavior and fumbled sentences change other's perception of us and our perception of ourselves. We become ridiculous, incapable, comic. But this is not who we are, this is our disease. And like any disease it has a cause, it has a progression, and it could have a cure. My greatest wish is that my children, our children - the next generation - do not have to face what I am facing. But for the time being, I'm still alive. I know I'm alive. I have people I love dearly. I have things I want to do with my life. I rail against myself for not being able to remember things - but I still have moments in the day of pure happiness and joy. And please do not think that I am suffering. I am not suffering. I am struggling. Struggling to be part of things, to stay connected to whom I was once. So, 'live in the moment' I tell myself. It's really all I can do, live in the moment. And not beat myself up too much... and not beat myself up too much for mastering the art of losing. One thing I will try to hold onto though is the memory of speaking here today. It will go, I know it will. It may be gone by tomorrow. But it means so much to be talking here, today, like my old ambitious self who was so fascinated by communication. Thank you for this opportunity. It means the world to me. Thank you. (以上文字來源)
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